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中国约20万人患渐冻人症患者目睹自己死亡全程

张红喜欢杭州,患渐冻人症前,每年都会到杭州品尝明前茶。这是她最后一次到杭州,在西湖边拍的照片。

呼吸机能帮助渐冻人延续生命。张红一直在为经济条件不好的病人募捐,购买机器。

渐冻人如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡,你会怎样?在中国,有20万“渐冻人”,实际上宝乐彩票可能更多。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症,又因美国着名棒球明星LuoGehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

北京协和医院神经科主任崔丽英说,该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙江省有100例。

目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。

得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段,但采访前查阅了很多资料的我问自己,当生命被冰冻住,我会有勇气吗?如果我得了这种病,我每天会干什么?采访一周后,我发现,他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。

他们直面死亡逐渐来临的过程,先是悲痛,再是愤怒,继而无奈,最终平静。逼视自己的死亡,这是怎样的残酷,怎样的顽强!看着软弱无力的他们,我们分明看到生命发出高贵的光芒。

文/汪再兴摄/贾代腾飞爱像死亡因为结局令人无法抗拒张红:监狱里的孩子叫她妈妈“姐,你年轻的时候很漂亮,眉毛是绣过的?”我问。张红努力地抽动了下面部的肌肉。

一边的保姆补充说,她的意思是,是的。上周六,长发被剪掉的张红坐在电脑面前,全身如同被坚冰冻住,动弹不得,一旁的保姆在喂她药吃。

只见张红将嘴巴张大,保姆如投飞镖一样迅速将药片投入到她的咽喉深处。然后,张红用尚未失灵的喉头肌肉吞咽下去。

张红是一个渐冻人,47岁。发病前她能一口气登顶华山9年前的张红,在杭州西湖柳浪闻莺拍照。

化妆后的她挺起丰满的胸脯,两只手不停尝试着摆不同的姿势,直到摄影师叫了不要动,才歇息下来。如今,这张照片是她的电脑桌面。

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